به نقل از «عصر ایران»

نامه سرگشاده جمعی از خانواده‌های کودکان هموفیلی به رییس‌جمهور: چرا داروی ارزان‌تر وارد نمی‌شود؟ اصراری که برای واردات داروی گران وجود دارد چه منفعتی برای چه کسی دارد؟ چرا با جان فرزندان بی‎گناه ما بازی می‌کنند؟

تاریخ انتشار: ۴ تیر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۸۰۶۸۱۶۵

سئوالی که پیش می‌آید این است که چرا داروی ارزان‌تر وارد نمی‌شود و اصراری که برای واردات داروی گران وجود دارد چه منفعتی برای چه کسی دارد؟ اگر کسی از این محل منفعتی دارد، با جان فرزندان بی‎گناه ما بازی می‌کند. در مورد داروهای قدیمی، به جز قیمت هنگفت آن‎ها که از هزینه‌های دولت مصرف می‌شود، هزینه‌های جانبی دیگر از قبیل فیزیوتراپی، هزینه تجهیزات پزشکی اعم از دستکش، اسکالپ، آنژیوکت، عمل جراحی و.

بیشتر بخوانید: اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!

.. نیز صرف می‌شود، آیا داروی هملیبرا به نفع دولت و شرکت‌های بیمه نیست؟!   به گزارش جماران؛ نامه سرگشاده جمعی از خانواده‌های کودکان هموفیلی به رییس‌جمهور در پی می آید:   رییس‌جمهور محترم، جناب آقای رییسی!   داروی «هملیبرا» تنها راه نجات کودکان هموفیلی ضدفاکتور (فاکتور هشت کمتر از یک درصد) است که مسئولین غذا و دارو و وزارت بهداشت از واردات آن به بهانه گرانی دارو خودداری می‌کنند، در صورتی که با نظر تیم تحقیقاتی وزارت بهداشت اثربخشی این دارو از لحاظ بهبود کیفیت زندگی اثبات شده و از لحاظ هزینه هم به صرفه است.   بیمه سلامت با توجه به این که نماینده وزارت بهداشت در صندوق بیماری‎های صعب‎العلاج است، در انجام کار تعلل می‌ورزد. وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو نیز حاضر نیستند با حضور مسئولین بالاتر و پزشکان متخصص و مورداعتماد و نماینده خانواده‌های هموفیلی و رسانه‌ها نشستی بگذارند که در آن، تیم متخصص با ادله و دلایل علمی ثابت کنند این دارو از هر لحاظ مورد تأیید است.   ما نماینده جمعی از والدین بیماران هموفیلی فاکتور هشت کمتر از یک درصد (شدید) هستیم که فرزندانمان بر اثر خونریزی‌های شدید و مکرر، ضدفاکتور شده‌اند، عارضه‌ای که درپی تکرار خونریزی مفصلی کودکانمان موجب معلولیت و نقص عضو آن‌ها می‌شود.    در نتیجه فرزندانمان مجبور به استفاده از داروهایی مثل اریوسون (چهارساعت یک‎بار) و فایبا (12 ساعت یک‌بار) با تزریق وریدی به صورت مداوم هستند که با توجه به تکرار خونریزی و تزریق مکرر دارو در رگ‌ها، رگ‌های فرزندانمان دیگر جوابگو نیست و مجبور به استفاده از پورت در سینه فرزندانمان می‌شویم که آن هم چند وقت یک‎بار باید جراحی شود و موجب عوارض خطرناکی مانند عفونت می‌شود.     بعد از گذشت چندین سال، سال گذشته با تلاش وزارت بهداشت بالاخره داروی نوین زیرپوستی و مؤثر هملیبرا که به استناد مقالات علمی و پزشکی و تجربه استفاده بیماران هموفیلی در تمام دنیا تأثیر چشمگیری، هم در درمان و رفع مشکلات بیماران هموفیلی و هم در صرفه‎جویی بخش سلامت داشته، وارد ایران شد، اما متأسفانه به دلیل مسائل سؤال‌برانگیز و قابل‌تأمل و مبهم در اختیار بیماران قرار نگرفت.     رییس سازمان غذا و دارو، دکتر حیدر محمدی، علت آن را گرانی دارو عنوان می‌کند و تصمیم دارد که این مقدار داروی واردشده به ایران را که مجوز دارد و با ارز دولتی وارد شده و تاریخ انقضای آن در حال اتمام است هرچه سریع‎تر مصرف و تمام کند. این مقدار دارو فقط برای20 بیمار به صورت آزمایشی وارد شده و شاخص ارزیابی و سنجش اثربخشی آن، یک‌ساله است، درحالی که شواهد نشان می‌دهد قرار است فقط برای یک ماه استفاده شود و برای مصرف ماه‌های بعدی وارد نشود.    این دارو از لحاظ هزینه به صرفه تر بوده و موجب بالارفتن کیفیت زندگی بیماران می‌شود، همچنین به صورت زیرپوستی (ماه اول هفته‌ای یک‎بار، و دوزهای بعدی یک‎بار در ماه‌) تزریق خواهد شد.   قیمت داروی هملیبرا که در پورتال غذا و دارو به آدرس https://irc.fda.gov.ir/nfi/Detail/40152 ثبت شده، با توجه به دوزهای مختلف متفاوت است که در بالاترین دوز 150میلی‎گرم به قیمت 1859790000 ریال می باشد که با مقایسه قیمت‌ آن با آریوسون و فایبا بسیار با صرفه‌تر است.   هزینه مصرفی یک کودک 15کیلویی برای داروی آریوسون در ماه تقریبا 593 میلیون تومان، برای داروی فایبا در ماه 780میلیون تومان و برای هملیبرا در ماه اول تقریبا 149میلیون تومان و در ماه دوم 112میلیون تومان است.   سئوالی که پیش می‌آید این است که چرا داروی ارزان‌تر وارد نمی‌شود و اصراری که برای واردات داروی گران وجود دارد چه منفعتی برای چه کسی دارد؟ اگر کسی از این محل منفعتی دارد، با جان فرزندان بی‎گناه ما بازی می‌کند. در مورد داروهای قدیمی، به جز قیمت هنگفت آن‎ها که از هزینه‌های دولت مصرف می‌شود، هزینه‌های جانبی دیگر از قبیل فیزیوتراپی، هزینه تجهیزات پزشکی اعم از دستکش، اسکالپ، آنژیوکت، عمل جراحی و... نیز صرف می‌شود، آیا داروی هملیبرا به نفع دولت و شرکت‌های بیمه نیست؟!   متأسفانه با این مغالطه که هملیبرا گران است عوام‌فریبی می‌کنند، درصورتی که تیم تحقیقاتی وزارت بهداشت به صورت علمی قبلا ثابت کرده که این دارو هم از لحاظ هزینه به صرفه است و هم اثربخشی بسیار بالایی دارد، پس چرا نباید در اختیار بیماران قرار بگیرد تا رنج و عذاب کودکان و خانوادهایشان برطرف شود؟   با پیگیری ما و تجمعاتمان در مقابل سازمان غذا و دارو، قول پخش دارو توسط این سازمان داده شد، اما خانواده‌ها با مراجعه به مراکز درمان به مشکل جدیدی برخوردند و آن این که دارو به صورت آزاد عرضه می‌شود! خانواده‌های شوک‌زده پیگیر قضیه شدند و مسئولان سازمان غذا و دارو در جواب گفتند که با پوشش بیمه‌ای این دارو موافقت نشده و موافق با سهمیه واردات آن هم نیستند!    صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج هم مشخص نیست که بتواند هزینه آن را تقبل کند. در واقع فقط مجوز آزادسازی دارو در بازار صادر شده است و باید مطالعه هزینه و اثربخشی آن تمام شود تا مجوز واردات بیشتر و بیمه شدن آن صادر شود (درصورتی که تیم تحقیقاتی پیشتر این موضوع را به اثبات رسانده است).   این اتفاق درحالی افتاد که پیش از این دکتر ناصحی، مدیرعامل محترم سازمان بیمه سلامت با مصاحبه در خبرگزاری‌های رسمی کشور، اعلام کرده بودند که بیمه، هزینه این دارو را از محل صندوق بیماری‎های صعب‌العلاج تقبل کرده و شورای عالی بیمه هم آن را پذیرفته است (فیلم مصاحبه پیوست شده) ولی این موضوع توسط دکتر محمدی انکار شد. بیمه 70 درصد هزینه دارو را تقبل کرده و با پرداخت 30 درصد سهم سازمان غذا و دارو از سهم دارویار مخالفت شده است، با این توجیه ‌که تمامی هزینه را باید بیمه صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج قبول کند.       در شرایطی که بیمه سلامت، نماینده وزارت بهداشت است و با ابهامات بسیار از ابلاغ کتبی تحت پوشش قرار دادن بیمه‌ای این دارو خودداری می‌کند، بیماران هموفیلی ضدفاکتور در وضعیت بسیار خطرناکی به سر می‌برند و هر لحظه رسیدن دارو به آن‎ها حیاتی و مهم است. در این میان کوتاهی و بی‎مهری مسئولین جای تعجب دارد.   ما خانواده‌ها از طریق نمایندگان مجلس، ریاست جمهوری (با این که حتی گزارش قانع‌کننده و توجیه‌کننده‌ای از سازمان غذا و دارو داده نشده است)، رییس کمیسیون بهداشت مجلس و نایب رییس اول مجلس شورای اسلامی پیگیر موضوع شدیم، اما نتوانستیم در مقابل هدف قابل‎تأمل رییس سازمان غذا و دارو، کار را به نتیجه برسانیم حتی پیشنهادهای اصولی از قبیل جایگزینی هزینه داروهای فعلی برای داروی هملیبرا و همچنین پیشنهاد تخصیص ارز دولتی برای این دارو مانند بیماری های SMA,MBS مورد قبول واقع نشد.   ما با توجه به این که وظیفه اصلی سازمان غذا و دارو تأمین سلامت جامعه است و با توجه به گفته مقام معظم رهبری که می‌فرمایند ما می‌خواهیم اگر کسی در خانواده مریض شد آن خانواده بیش از رنج بیمارداری، رنج دیگری نداشته باشد، لذا خواستار تخصیص ارز دولتی برای داروی هملیبرا برای بیماران منتخب ضدفاکتور هموفیلی که خونریزی‌های حاد دارند و توسط معاونت درمان وزارت بهداشت شناسایی شده‎اند، می‌باشیم و از تمام مسئولین مربوطه و مقامات عالی کشور تقاضا داریم در مقابل این ظلم آشکار که در حق کودکان، نوزادان و نوجوانان کشورمان اعمال می‌شود بایستند و با افراد شایسته و قابل اطمینان و بی‎طرف و تیم تحقیقاتی وزارت بهداشت و و فوق‌تخصصان خون مشاوره کرده و برای احیای حق طبیعی زنده ماندن و سلامت این امانت‎های الهی تلاش کنند.    همچنین از مسئولین خواهشمندیم درباره افرادی که مانع تحقق این موضوع می‎شوند (مافیای دارو) تحقیقات لازم را انجام بدهند و طبق فرمایشات مقام معظم رهبری و تأکیدات جناب‎عالی به طور ‌جدی با مقصرین این امر برخورد کنند. کانال عصر ایران در تلگرام

منبع: عصر ایران

کلیدواژه: هموفیلی کودکان صندوق بیماری های صعب العلاج سازمان غذا و دارو بیماران هموفیلی وزارت بهداشت تیم تحقیقاتی برای داروی خانواده ها یک بار

درخواست حذف خبر:

«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.asriran.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «عصر ایران» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۸۰۶۸۱۶۵ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.

با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.

خبر بعدی:

پیش‌بینی قیمت‌ها در بازار خودرو؛ وارداتی‌ها گران‌تر می‌شوند؟!

بازار خودرو طی سه ماه اخیر شرایط آشفته‌ای از نظر قیمت پیدا کرده است. گران شدن پژو پارس و رسیدن ۲۰۷ به یک میلیارد و گران شدن ۲۵ درصدی خودرو‌های چینی، شرایط را برای مصرف‌کنندگان واقعی سخت‌تر کرده است. سیاست‌های دولت در رابطه با خودرو نیز تاکنون فقط موجب افزایش قیمت و سخت شدن شرایط خرید برای خریدار واقعی شده است.

به گزارش انتخاب، احسان گائینی، کارشناس خودرو، درباره افزایش قیمت خودرو‌های خارجی طی چند ماه اخیر به خبرنگاران گفت: اگر ما از نیمه‌ی بهمن تا پایان فروردین را به عنوان دو ماه اخیر در نظر بگیریم، در ماشین‌های وارداتی چینی، میانگین ۱۵ درصد افزایش قیمت داشتیم که در برخی از مدل‌ها تا ۲۵ درصد افزایش را هم مشاهده کردیم. مثلاً فونیکس اف. ایکس از ۱ میلیارد و ۹۵۰ میلیون به ۲ میلیارد و ۳۵۰ میلیون افزایش قیمت را تجربه کرده بود. به هر حال بازار در نوساناتی که با افزایش نرخ ارز داشت، دچار چالش بود و بازار شب عید در اسفند هم مؤثر بود. در فروردین نوسانات ارزی خیلی مؤثر بود. بازار در یک هفته اخیر خیلی داغ نبوده و تعداد خرید و فروش‌ها پایین است. بازار به سمت رکود است و همچنان قیمت‌ها نسبت به آنچه در دی و بهمن داشتیم، بیشتر است؛ و افزود: عرضه‌ی بیشتر و در دسترس بودن خودرو‌های جدید برای خریداری می‌تواند نرخ‌ها را کاهشی کند؛ متأسفانه طی ماه‌های گذشته این عرضه نیز زیاد نبوده و بهتر است اگر می‌خواهیم قیمت‌ها کاهشی باشد، میزان تزریق خودرو به بازار تسهیل شود.

وی درباره سیاست‌های دولت در حوزه ماشین‌های خارجی بیان کرد: با توجه به محقق نشدن وعده‌ای که بابت واردات گسترده با برند‌های متفاوت داده شده بود و همچنان هم ادامه دارد و بوی خوشی از سمت واردات نمی‌آید، مسلماً در ماشین‌های وارداتی و خودرو‌هایی که در گذشته وجود داشت، افزایش قیمت را همچنان خواهیم داشت. بازار در سگمنت خودرو‌های وارداتی بسیار خالیست و به نظر نمی‌رسد امیدی بابت متعادل شدن خودرو‌های وارداتی وجود داشته باشد. خودرو‌های وارداتی عمدتاً بیش از ۵ سال کار کرده‌اند و همچنان قیمت‌های در حال افزایش دارند.

این کارشناس خودرو درباره قیمت غیرواقعی خودرو‌های خارجی در ایران اظهار داشت: قیمت خودرو‌های خارجی در کشور ما گاه ۴ تا ۵ برابر مدل روز خودرو با مدل‌های ۵ سال کارکرده معامله می‌شود. دلیل اصلی عدم وجود خودروی وارداتی صفر با مدل‌های متنوع است. با توجه به واردات محدودی که انجام شد، خودرو‌های وارداتی قیمت‌هایی دارند که نزدیک به سه برابر قیمت واقعی‌شان است. اگر سیاست‌ها به سمت واردات بیشتر برود، تنها راه کاهش قیمت است، در غیراین صورت قیمت‌ها به شدت افزایشی است و واسطه‌ها از آن استفاده می‌کنند.

ائینی در رابطه با تأثیر واردات خودرو بر کاهش قیمت خودرو داخلی گفت: با توجه به شرایط بازار خودرو در کشور، با برنامه‌ریزی کارشناسی شده و استفاده از اهل فن در حوزه‌ی خودرو، با همکاری دولت، برنامه‌ریزی درست و تصویب قوانینی که واردات را تسهیل کند، در سگمنت خودرو‌های وارداتی بازار بهتری را ایجاد کنیم. در خودرو‌های داخلی نیز زمانیکه خودرو وارداتی زیاد شود، قیمت آن‌ها نیز کاهش می‌یابد. قیمت خودرو‌های داخلی بسیار بالاست؛ اینکه ۱ میلیارد تومان برای ۲۰۷ هزینه کنیم.